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125
Contributeurs
1 524,80 €
Sur 4 000 €
Terminée

Ce projet a été terminé le 01/01/2021.

Description

Nous souffrons d’une pathologie méconnue, difficilement diagnosticable (parfois plusieurs années): le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial (SDTB). Lors du passage du cou au bras, les veines, artères et nerfs peuvent être comprimés entre les muscles scalènes antérieurs et moyens et provoquer de multiples symptômes.


Les symptômes divergent selon le type de compression: - Compression nerveuse : douleurs fourmillement, baisse de la force motrice dans les mains, paresthésie… - Compression artérielle : douleurs à l’effort, syndrome de Raynaud (mains froides), nécroses... - Compression veineuse : Œdème plus ou moins permanent, varices pectorales… La compression peut au départ n’être que nerveuse par exemple mais, au fur et à mesure qu'elle augmente, peuvent s’ajouter des compressions artérielles voire même veineuses.


Cette compression peut être déclenchée ou aggravée par des anomalies anatomiques mais se manifeste le plus souvent suite à un traumatisme. Par exemple un accident de la route, une fracture de la clavicule mal consolidée, des suites d'un cancer. Les profession entrainant des gestes répétitifs peuvent également être en cause: coiffeuse, aide à domicile, aide-soignante, hôtesse de caisse. Le SDTB peut engendrer ou découler d’autres pathologies : Syndrome Sadam (problèmes des mandibules de la mâchoire), nerf du trijumeau, algies faciales, scapulalgie, fibromyalgies …


Chaque jour sera différent en intensité de troubles et de douleurs. Il s’agit d’un handicap invisible qui nous empêche de vivre normalement. Avec lui son lot de démarches administratives: reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, temps partiel thérapeutique, invalidité, permis de conduire aménagé, expertises diverses….


Imaginez que vous ayez mal dès que vous ouvrez les yeux, en tournant la tête sur l'oreiller, en vous lavant les cheveux, en prenant votre sac, en conduisant, et là vous n'êtes pas encore arrivez au travail ! Pensez ensuite à la journée de travail, aux courses alimentaires quand pousser ou tenir le chariot vous fait souffrir, le passage en caisse, le rangement. A la maison : le ménage, la vaisselle.... Tout devient étudié et analysé pour limiter les douleurs ou les rendre raisonnables. Et nous n'avons pas encore abordé le quotidien avec un enfant, ni la pratique sprotive et encore notre vie sociale quasiment inexistante... La fatigue est permanente.


Le bureau de l'association est composé de 3 personnes titulaires ainsi que d'une assistante. Nous nous sommes « rencontrées » virtuellement par Facebook en rapport avec cette pathologie que personne ne connaissait. Nous sommes toutes atteintes du SDTB, de causes différentes.


Nous avons chacune eu des parcours médicaux très difficiles : la pose du diagnostic a été un parcours du combattant, la prise en charge de la douleur est malgré tout encore délicate. Aujourd'hui nous souhaitons venir en aide aux malades comme nous pour qui, souvent, le diagnostic se réduit à une maladie psychosomatique. L'objectif de l'association est de donner l’accès à des informations de qualité tout en restant à notre place: nous ne sommes pas médecins.


Défendre les intérêts des personnes atteintes du SDTB nous a semblé important pour que personne ne vive ce que nous avons traversé sans soutien.


Depuis la création de l'association, nous souhaitons : - informer et sensibiliser malades, professionnels, et grand public en faisant connaître plus largement le SDTB. - pouvoir mettre en relation les malades avec des professionnels de santé à l’écoute du SDTB (neurologues, chirurgiens, angiologues, kinésithérapeutes…). Ce qui permettra une prise en charge plus rapide. - briser ce sentiment d’incompréhension face à des douleurs chroniques et évolutives - créer un accompagnement dans les démarches à réaliser : demander un temps partiel thérapeutique, dossier de Reconnaissance Travailleur Handicapé, demande de prise en charge de transport…


Nous contactons régulièrement des professionnels de santé à l'écoute du syndrôme pour leur parler de nous, leur proposer notre aide et garder une dynamique dans l'accompagnement des malades. Nous envoyons des dépliants au centres de lutte contre la douleur en France et aux services communication de principaux hopitaux afin de faire connaître notre problème et rompre l'isolement des malades.


Notre page Facebook accueille de nombreux témoignages de malades en situation de SOS et qui cherchent à comprendre ce qui leur arrive.


Nous recherchons tous les partenariats entre associations ou solutions de soins innovantes pouvant élargie notre éventail de prise en charge.


Aujourd'hui nous aimerions aller encore plus loin pour nos adhérents et pouvoir participer à la subvention partielle de mesures pour soulager leur douleur au quotidien.


Envie de parler avec nous



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Ce projet a été terminé le 01/01/2021.


Description

Nous souffrons d’une pathologie méconnue, difficilement diagnosticable (parfois plusieurs années): le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial (SDTB). Lors du passage du cou au bras, les veines, artères et nerfs peuvent être comprimés entre les muscles scalènes antérieurs et moyens et provoquer de multiples symptômes.


Les symptômes divergent selon le type de compression: - Compression nerveuse : douleurs fourmillement, baisse de la force motrice dans les mains, paresthésie… - Compression artérielle : douleurs à l’effort, syndrome de Raynaud (mains froides), nécroses... - Compression veineuse : Œdème plus ou moins permanent, varices pectorales… La compression peut au départ n’être que nerveuse par exemple mais, au fur et à mesure qu'elle augmente, peuvent s’ajouter des compressions artérielles voire même veineuses.


Cette compression peut être déclenchée ou aggravée par des anomalies anatomiques mais se manifeste le plus souvent suite à un traumatisme. Par exemple un accident de la route, une fracture de la clavicule mal consolidée, des suites d'un cancer. Les profession entrainant des gestes répétitifs peuvent également être en cause: coiffeuse, aide à domicile, aide-soignante, hôtesse de caisse. Le SDTB peut engendrer ou découler d’autres pathologies : Syndrome Sadam (problèmes des mandibules de la mâchoire), nerf du trijumeau, algies faciales, scapulalgie, fibromyalgies …


Chaque jour sera différent en intensité de troubles et de douleurs. Il s’agit d’un handicap invisible qui nous empêche de vivre normalement. Avec lui son lot de démarches administratives: reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, temps partiel thérapeutique, invalidité, permis de conduire aménagé, expertises diverses….


Imaginez que vous ayez mal dès que vous ouvrez les yeux, en tournant la tête sur l'oreiller, en vous lavant les cheveux, en prenant votre sac, en conduisant, et là vous n'êtes pas encore arrivez au travail ! Pensez ensuite à la journée de travail, aux courses alimentaires quand pousser ou tenir le chariot vous fait souffrir, le passage en caisse, le rangement. A la maison : le ménage, la vaisselle.... Tout devient étudié et analysé pour limiter les douleurs ou les rendre raisonnables. Et nous n'avons pas encore abordé le quotidien avec un enfant, ni la pratique sprotive et encore notre vie sociale quasiment inexistante... La fatigue est permanente.


Le bureau de l'association est composé de 3 personnes titulaires ainsi que d'une assistante. Nous nous sommes « rencontrées » virtuellement par Facebook en rapport avec cette pathologie que personne ne connaissait. Nous sommes toutes atteintes du SDTB, de causes différentes.


Nous avons chacune eu des parcours médicaux très difficiles : la pose du diagnostic a été un parcours du combattant, la prise en charge de la douleur est malgré tout encore délicate. Aujourd'hui nous souhaitons venir en aide aux malades comme nous pour qui, souvent, le diagnostic se réduit à une maladie psychosomatique. L'objectif de l'association est de donner l’accès à des informations de qualité tout en restant à notre place: nous ne sommes pas médecins.


Défendre les intérêts des personnes atteintes du SDTB nous a semblé important pour que personne ne vive ce que nous avons traversé sans soutien.


Depuis la création de l'association, nous souhaitons : - informer et sensibiliser malades, professionnels, et grand public en faisant connaître plus largement le SDTB. - pouvoir mettre en relation les malades avec des professionnels de santé à l’écoute du SDTB (neurologues, chirurgiens, angiologues, kinésithérapeutes…). Ce qui permettra une prise en charge plus rapide. - briser ce sentiment d’incompréhension face à des douleurs chroniques et évolutives - créer un accompagnement dans les démarches à réaliser : demander un temps partiel thérapeutique, dossier de Reconnaissance Travailleur Handicapé, demande de prise en charge de transport…


Nous contactons régulièrement des professionnels de santé à l'écoute du syndrôme pour leur parler de nous, leur proposer notre aide et garder une dynamique dans l'accompagnement des malades. Nous envoyons des dépliants au centres de lutte contre la douleur en France et aux services communication de principaux hopitaux afin de faire connaître notre problème et rompre l'isolement des malades.


Notre page Facebook accueille de nombreux témoignages de malades en situation de SOS et qui cherchent à comprendre ce qui leur arrive.


Nous recherchons tous les partenariats entre associations ou solutions de soins innovantes pouvant élargie notre éventail de prise en charge.


Aujourd'hui nous aimerions aller encore plus loin pour nos adhérents et pouvoir participer à la subvention partielle de mesures pour soulager leur douleur au quotidien.


Envie de parler avec nous



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