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Lueur d'espoir pour Ayden

L'association Lueur d'espoir pour Ayden a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies en France et à l'étranger, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’en apportant des conseils, de créer un groupe ralliant les familles porteuses du gène de la maladie de Krabbe, d'offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.


L'association a été créée par Morgane et Romain les parents de Ayden Poillion, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive.

Inscrit le 24/10/2020
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